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FXSミーティング | 第9回FXSミーティング

脆弱X症候群(Fragile X, FXS)と診断された患者さん・ご家族、関係する医療関係者の方を対象にオンラインミーティングを開催します。
第9回は、脆弱X症候群に関する話題提供の後、ブレイクアウトルームでの家族間の交流を主とする予定です。
途中参加・途中退出でもかまいません。どうぞお気軽にご参加ください。

日時:2024年3月15日(金)14:30~16:30

オンライン (ZOOM) 開催
事前申込が必要です。
下記URLから2024年3月14日(木)17時までにお申し込み下さい。
当日までに参加用URLなどをメールでお知らせします。
(受付終了しました)https://forms.gle/qEENhREb8MxvF9JH6

脆弱X症候群に関する話題提供

プログラム
14:30~15:00 脆弱X症候群に関する話題提供
 足立 香織 (鳥取大学 研究推進機構 研究基盤センター)
NFXF (National Fragile X Foundation) から情報を得る(4)
 新里 早紀 (鳥取大学 医学部 医学教育学分野)
15:00~16:25 家族間の交流タイム(ブレイクアウトルーム)
※医療関係者は別のブレイクアウトルームへ移動します
16:25~16:30 意見交換

このミーティングは、厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患政策研究事業)
「患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact 可能なシステムの構築」の支援を受けています。