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FXSミーティング | 第7回FXSミーティング

脆弱X症候群(Fragile X, FXS)と診断された患者さん・ご家族、関係する医療関係者の方を対象にオンラインミーティングを開催します。
第7回は、トピックスとしてUC Davis MIND Institute(脆弱X症候群の専門家であるRandi Hagerman先生がおられる
施設)訪問の様子をご紹介し、ブレイクアウトルームでの家族間の交流を主とする予定です。
途中参加・途中退出でもかまいません。どうぞお気軽にご参加ください。

日時:2023年9月29日(金)14:30~16:30

オンライン (ZOOM) 開催
事前申込が必要です。
下記URLから2023年9月28日(木)17時までにお申し込み下さい。
当日までに参加用URLなどをメールでお知らせします。
(受付終了しました)https://forms.gle/1NJ5QjDYrDAHphk46

プログラム
14:30~15:10 UC Davis MIND Institute訪問記 ほか
 岡崎 哲也 (鳥取大学医学部附属病院 遺伝子診療科)
 山本 彩 (札幌学院大学 心理学部 臨床心理学科/大学院 臨床心理学研究科)
15:10~16:20 家族間の交流タイム(ブレイクアウトルーム)
※医療関係者は別のブレイクアウトルームへ移動します
16:20~16:30 意見交換

 


このミーティングは、厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患政策研究事業)
「患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact 可能なシステムの構築」の支援を受けています。