FXSミーティング | 第6回FXSミーティング
脆弱X症候群（Fragile X, FXS）と診断された患者さん・ご家族、関係する医療関係者の方を対象にオンラインミーティングを開催します。
第6回は、トピックスとしてNFXF (National Fragile X Foundation) の情報を紹介し、ブレイクアウトルームでの家族間の交流を主とする予定です。
途中参加・途中退出でもかまいません。どうぞお気軽にご参加ください。
日時：2023年6月23日（金）14:30～16:30
オンライン (ZOOM) 開催
事前申込が必要です。
下記URLから2023年6月22日（木）17時までにお申し込み下さい。
当日までに参加用URLなどをメールでお知らせします。
（受付終了しました）https://forms.gle/eYXNWVYyVU87Nf717
| プログラム | |
| 14:30～15:10 | NFXF (National Fragile X Foundation) から情報を得る（3） |
| 足立 香織 (鳥取大学 研究推進機構 研究基盤センター) ほか | |
| 15:10～16:20 | 家族間の交流タイム（ブレイクアウトルーム） |
| ※医療関係者は別のブレイクアウトルームへ移動します | |
| 16:20～16:30 | 意見交換 |
このミーティングは、厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）
「患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact 可能なシステムの構築」の支援を受けています。