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FXSミーティング | 第3回FXSミーティング

脆弱X症候群(Fragile X, FXS)と診断された患者さん・ご家族、関係する医療関係者の方を対象にオンラインミーティングを開催します。
第3回は、第18回NFXFカンファレンスの報告、NFXF (National Fragile X Foundation) での情報収集(2回目)について
ご提示します。前回と同様に、ブレイクアウトルームでの家族間の交流も予定しております。
途中参加・途中退出でもかまいません。どうぞお気軽にご参加ください。

日時:2022年9月16日(金)14:30~16:30

オンライン (ZOOM) 開催
事前申込が必要です。
下記URLから2022年9月15日(木)17時までにお申し込み下さい。
当日までに参加用URLなどをメールでお知らせします。
(受付終了しました)https://forms.gle/jrL37bGAFpp9QCwg7

プログラム
14:30~14:35 第2回FXSミーティングを振り返る
 足立 香織 (鳥取大学 研究推進機構 研究基盤センター)
14:35~14:55 情報提供:18th NFXF International Fragile X Conference の報告
 青木 智彩子 (鳥取大学医学部附属病院 遺伝子診療科)
14:55~15:15 NFXF (National Fragile X Foundation) から情報を得る(2)
 岡崎 哲也 (鳥取大学医学部附属病院 遺伝子診療科)
15:15~16:15 家族間の交流タイム(ブレイクアウトルーム)
※メインルームは医療関係者の検討の場となります
16:15~16:30 意見交換

 


このミーティングは、厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患政策研究事業)
「先天異常症候群のライフステージ全体の自然歴と合併症の把握:Reverse phenotyping を包含したアプローチ」の支援を受けています。