FXSミーティング | 第2回FXSミーティング
脆弱X症候群（Fragile X, FXS）と診断された患者さん・ご家族、関係する医療関係者の方を対象に、オンラインミーティングを開催します。
第2回は、第1回FXSミーティングを振り返ると共に、NFXF (National Fragile X Foundation) での情報収集についてご提示します。また、ブレイクアウトルームでの家族間の交流も予定しております。
途中参加・途中退出でもかまいません。どうぞお気軽にご参加ください。
日時：2022年6月17日（金）14:30～16:30
オンライン (ZOOM) 開催
事前申込が必要です。
下記URLから2022年6月16日（木）17時までにお申し込み下さい。
当日までに参加用URLなどをメールでお知らせします。
（受付終了しました）https://forms.gle/rNJfFvbQTHkvyxrV8
| プログラム | |
| 14:30～14:45 | 第1回FXSミーティングを振り返る |
| 足立 香織 (鳥取大学 研究推進機構 研究基盤センター) | |
| 14:45～15:15 | NFXF (National Fragile X Foundation) から情報を得る（1） |
| 足立 香織 (鳥取大学 研究推進機構 研究基盤センター) | |
| 15:15～16:00 | 家族間の交流タイム（ブレイクアウトルーム） |
| 16:00～16:30 | 質疑応答 |
このミーティングは、厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）
「先天異常症候群のライフステージ全体の自然歴と合併症の把握：Reverse phenotyping を包含したアプローチ」の支援を受けています。