FXSミーティング | 第14回FXSミーティング（対面）
脆弱X症候群（Fragile X, FXS）と診断された患者さん・ご家族、関係する医療関係者の方を対象に
対面ミーティングを開催します。
プログラム等が決定しだい、このページにて随時更新いたします。
日 時：2026年1月25日（日）13:00～16:00
会 場：TKPガーデンシティPREMIUM名古屋駅前 カンファレンスルーム3C
（愛知県名古屋市西区名駅1-1-17 名駅ダイヤメイテツビル 3階）
https://www.kashikaigishitsu.net/facilitys/gcp-nagoya-ekimae/access/
アクセス：名古屋市営地下鉄 名古屋駅 10出入口 徒歩3分
名鉄名古屋本線 名鉄名古屋駅 徒歩5分
近鉄名古屋線 近鉄名古屋駅 JR線・新幹線連絡改札口 徒歩5分
参加申込について
患者さん・ご家族の皆様へ、会場までの旅費（交通費・宿泊費）の助成を予定しております。
助成をご希望の方は、2025年11月30日までに以下の情報をメールでお知らせください。
※助成希望の申込は締め切りました。
- 参加人数
- 続柄
- お住まいの地域（県・市）
メール送信先 idencoun[at]med.tottori-u.ac.jp （[at] は@ に読み替えてください）
※少し先の開催のため、「まだ予定がはっきりしないが参加したい」という場合も
まずは「助成希望」でご連絡ください。都合がつかなくなり不参加となった場合も問題ありません。
※12月以降のご連絡には対応できかねますのでご了承ください。
※医療関係者の方への助成はございません。あらかじめご了承くださいますようお願いいたします。
| プログラム | |
| 司会進行：足立 香織 (鳥取大学 研究推進機構 研究基盤戦略センター) | |
| 13:00～13:20 | 自己紹介 |
| 13:20～13:30 | 講演1：脆弱X症候群について～オーバービュー～ |
| 難波 栄二 (鳥取大学・名誉教授／医療法人晴顕会大谷病院) | |
| 13:30～13:40 | 講演2：日本の支援制度と海外学会報告 |
| 山本 彩 (札幌学院大学 心理学部 臨床心理学科／大学院 臨床心理学研究科) | |
| 13:40～13:50 | 休憩 |
| 13:50～14:50 | ペアレントトレーニング |
| ファシリテーター：嘉手苅 瑠輝 (鳥取大学医学部附属病院 新規医療研究推進センター) 古瀬 弘訓 (鳥取大学医学部附属病院 脳とこころの医療センター) |
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| 14:50～15:50 | みんなで話そう |
| ファシリテーター：新里 早紀 (鳥取大学 医学部 医学科 医学教育学講座 医学教育学分野) 青木 智彩子 (加古川中央市民病院 遺伝子診療部) |
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| 15:50～16:00 | 講演3：岡山大学の新しい取り組みをご紹介 |
| 岡崎 哲也 (岡山大学学術研究院医歯薬学域 臨床遺伝子医療学分野) | |
このミーティングは
厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患政策研究事業)「患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact可能なシステムの構築」
2025年度 岡⼭⼤学研究拠点形成⽀援事業「拠点形成加速型」「脆弱X 症候群及び脆弱X 症候群関連疾患の診療/研究拠点形成」
の支援を受けています。