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FXSミーティング | 第14回FXSミーティング(対面)

脆弱X症候群(Fragile X, FXS)と診断された患者さん・ご家族、関係する医療関係者の方を対象に
対面ミーティングを開催します。
プログラム等が決定しだい、このページにて随時更新いたします。

日 時:2026年1月25日(日)13:00~16:00

会 場:TKPガーデンシティPREMIUM名古屋駅前 カンファレンスルーム3C
   (愛知県名古屋市西区名駅1-1-17 名駅ダイヤメイテツビル 3階)
    https://www.kashikaigishitsu.net/facilitys/gcp-nagoya-ekimae/access/

アクセス:名古屋市営地下鉄 名古屋駅 10出入口 徒歩3分
     名鉄名古屋本線 名鉄名古屋駅 徒歩5分
     近鉄名古屋線 近鉄名古屋駅 JR線・新幹線連絡改札口 徒歩5分

参加申込について
患者さん・ご家族の皆様へ、会場までの旅費(交通費・宿泊費)の助成を予定しております。
助成をご希望の方は、2025年11月30日までに以下の情報をメールでお知らせください。

  • 参加人数
  • 続柄
  • お住まいの地域(県・市)

メール送信先 idencoun[at]med.tottori-u.ac.jp ([at] は@ に読み替えてください)

※少し先の開催のため、「まだ予定がはっきりしないが参加したい」という場合も
 まずは「助成希望」でご連絡ください。都合がつかなくなり不参加となった場合も問題ありません。
※12月以降のご連絡には対応できかねますのでご了承ください。
※医療関係者の方への助成はございません。あらかじめご了承くださいますようお願いいたします。

暫定プログラム(今後変更の可能性があります)
13:00~13:20 講演1:脆弱X症候群について~基本のおさらい~
13:20~13:40 講演2:オランダ・イタリアの研究会レポート
13:40~14:00 講演3:岡山大学の新しい取り組みをご紹介
14:00~14:10 休憩
14:10~14:30 自己紹介
14:30~15:10 ペアレントトレーニング
15:10~16:00 みんなで話そう


このミーティングは、厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患政策研究事業)
「患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact 可能なシステムの構築」の支援を受けています。