FXSミーティング | 第13回FXSミーティング
脆弱X症候群（Fragile X, FXS）と診断された患者さん・ご家族、関係する医療関係者の方を対象にオンラインミーティングを開催します。
第13回は、発達特性に基づく支援について紹介した後、ブレイクアウトルームでの家族間の交流を主とする予定です。また、企画中の対面ミーティングについて意見交換を行います。
途中参加・途中退出でもかまいません。どうぞお気軽にご参加ください。
日時：2025年6月27日（金）14:30～16:30
オンライン (ZOOM) 開催
事前申込が必要です。
下記URLから2025年6月26日（木）17時までにお申し込み下さい。
当日までに参加用URLなどをメールでお知らせします。
https://forms.gle/FZXCxM54W1EVKJsi9
| プログラム | |
| 14:30～15:00 | 脆弱X症候群のある子どもの発達特性に基づく支援 |
| 嘉手苅 瑠輝 (鳥取大学医学部附属病院 新規医療研究推進センター) | |
| 15:00～15:20 | 意見交換：対面ミーティングについて |
| 15:20～16:25 | 家族間の交流タイム（ブレイクアウトルーム） |
| ※医療関係者は別のブレイクアウトルームへ移動します | |
| 16:25～16:30 | 意見交換 |
このミーティングは、厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）
「患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact 可能なシステムの構築」の支援を受けています。