FXSミーティング | 第10回FXSミーティング
脆弱X症候群(Fragile X, FXS)と診断された患者さん・ご家族、関係する医療関係者の方を対象にオンラインミーティングを開催します。
第10回は、NFXFの記事から「脆弱X症候群における自閉傾向」について紹介した後、ブレイクアウトルームでの
家族間の交流を主とする予定です。
途中参加・途中退出でもかまいません。どうぞお気軽にご参加ください。
日時:2024年6月7日(金)14:30~16:30
オンライン (ZOOM) 開催
事前申込が必要です。
下記URLから2024年6月6日(木)17時までにお申し込み下さい。
当日までに参加用URLなどをメールでお知らせします。
(受付終了しました)https://forms.gle/fGCZzsQRZ1hrbQFm8
プログラム | |
14:30~15:00 | NFXF (National Fragile X Foundation) から情報を得る(5) |
足立 香織 (鳥取大学 研究推進機構 研究基盤センター) | |
15:00~16:25 | 家族間の交流タイム(ブレイクアウトルーム) |
※医療関係者は別のブレイクアウトルームへ移動します | |
16:25~16:30 | 意見交換 |
このミーティングは、厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患政策研究事業)
「患者との双方向的協調に基づく先天異常症候群の自然歴の収集とrecontact 可能なシステムの構築」の支援を受けています。